我和妹妹的抗癌日志

2020/04/10 探索

今年4月伊始,我的妹妹确诊了恶性淋巴瘤,这个消息一下子打破了我们家平静的生活。从一开始的震惊和担心,慢慢的我们一家人都能够很好接受并积极面对这个难题。下面我用日志的形式记录下我和妹妹一起与病魔斗争的历程。

2020年4月6日

妹妹在早上吃早饭的时候出现吞咽困难,自行观察发现左侧扁桃体肿大。我观察后认为需要立刻送去医院检查。经过了解,该情况出现约一周时间,无痛无痒,平时没有感觉。

我们前往新容奇医院(二级甲等),A医生观察后暂无法诊断,建议做口腔增强CT。当时预约了下午做CT,但是下午放射科表示该检查需要预约,等明天再来做。

2020年4月7日

我和妹妹前往医院,并完成口腔部增强CT检查。当天观察妹妹的状况良好,没有不良症状。中午我在手机上看到了电子报告,增强CT结果显示口腔部有肿物,并且左侧有一处淋巴结肿大,结果考虑为炎症(扁桃体炎症肿大)。下午回到医院找A医生,A医生根据结果,建议做手术切除。

我和家里人商量后,决定换另外一家医院多了解一些信息。随后我们立刻前往暨南大学附属顺德第二人民医院(二级甲等),这家医院是新建没多久,医院面积大一点(也许医疗水平会更好)。B医生简单观察后立即判断需要进行手术切除,他认为无论是什么情况下这种不正常肿大切除是最好的方案。随后我们提供上一家医院的增强CT报告,B医生表示按照临床经验有可能是淋巴瘤。

当晚我们评估了这两家医院的资质,最后决定在暨南大学附属顺德第二人民医院做手术。

2020年4月8日

当天早上我和妹妹、妈妈前往医院,顺利办理入院手续,随后由C医生负责这场手术。C医生对妹妹进行术前检查,认为这种情况有3种结果,第一是良性组织增生物,第二是扁桃体炎症肿大,第三是恶性淋巴瘤。无论是哪种情况,做手术切除都是最优的方案。

这天医生安排妹妹去拍胸片和拍颈部彩色B超,胸片结果未见异常,彩超结果提示淋巴结肿大。

2020年4月10日

早上9点左右,妹妹按术前指引做好准备,并执行全身麻醉,随后被推进了手术室,进行双侧扁桃体切除术。我和爸爸妈妈在手术室外等待,大约1个小时30分钟后,手术顺利完成。主刀医生拿出切除的组织物给我们家属看,随后将组织物送往病理科进行病理化验。

随后我们将妹妹送回病房,随着麻醉药物的消退,妹妹逐渐清醒过来。她表示术中没有什么感觉,但是术后慢慢开始有点疼痛感。术后6小时妹妹只能平躺在病床上,6小时后开始饮用牛奶、粥水。

2020年4月14日

这几天来妹妹一直在病房里休养,期间只能喝粥水和牛奶,后面慢慢可以开始吃一点粥。13日上午我被单独叫去医生办公室,C医生对我说,根据目前的病理结果,医院无法诊断,目前记录为“疑难病例”,随后将病理组织送往上级医院做检查,让我继续等待结果。此时我已经做好心理准备,我已经有90%的预感是淋巴瘤。

当天妹妹出院,术后恢复良好,没有明显不良症状。C医生执行例行身体检查,发现妹妹全身淋巴结已经消肿,未见有异常,这是好现象。

2020年4月15日

我接到医院电话,C医生表示病理结果已经出来,确诊为非霍奇金淋巴瘤,建议我做免疫组化。我前往医院与医生沟通之后,当天决定做免疫组化检查。随后医院将我妹妹的病理组织送往广州达安临床检验中心,做了20项免疫组化检查。

2020年4月21日

妹妹已经恢复差不多了,能够吃一些比较软的食物。当天上午C医生给我打电话,表示免疫结果已经出来,让我去医院一趟。我到了医院之后,C医生表示,根据检查结果妹妹确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤。

弥漫大B细胞淋巴瘤(DLBCL)是非霍奇金淋巴瘤中最常见的类型之一,属于侵袭性的恶性淋巴瘤。根据免疫组化的结果,其中Ki-67的结果为>90%,表明妹妹的肿瘤发展速度非常迅速。C医生让我冷静下来,他表示根据目前的情况来看,妹妹的病情应该还是处于早期。同时这个肿瘤有很多一线治疗方案,建议我转诊其他医院做进一步治疗。C医生给了我一份D医生的资料,让我去预约该医生并尽快进行治疗。幸运的是,我们预约到了明天上午10点的时间。

当天下午,我回到家里,将结果跟家里人以及妹妹一一告知。直到今天为止,我妹妹终于知道了自己已经确诊恶性肿瘤。我们一起聊天和沟通,缓解妹妹的心理压力。当晚我们全家人都一致同意转诊到新医院,并有信心能够战胜病魔。同时我将所有渠道的现金和积蓄都准备好,未来将会需要很长一段时间的住院治疗,医疗费用十分高,我已经做好心理准备。

2020年4月22日

当天早上9点,我和妹妹来到了广州医科大学附属肿瘤医院(三级甲等),并很快见到了D医生。D医生根据我们之前的所有结果,初步给出治疗方案是6次化疗+20次局部放疗。我们表示遵嘱医生的建议,随后医生让我带妹妹去做核酸检测,等一天之后才能取结果,让我们后天再来。

2020年4月23日

我和妹妹回到了暨南大学附属顺德第二人民医院做术后复查,医生表示伤口已经恢复6、7成,没有什么大问题。期间妹妹的脸部和背部长了一些丘疹,医生检查表示无大碍。

考虑到未来要频繁来往广州,我们在想是否能在附近的医院做化疗治疗(毕竟已经有明确的免疫组化结果)。根据医生建议,我们找到了另一间离我们家比较近的医院。下午我和妹妹、爸爸前往广州中医药大学顺德医院(三级甲等)。E医生接诊了我们,他看完我们的报告之后,认为我们需要先做一个PETCT全身检查确定肿瘤分期,如果是早期的话,可以不使用化疗方案,采用30-40次局部放疗。

晚上回到家里,我们分析了两家医院医生的建议。首先做PETCT全身检查还是要到广州的大医院才能做,当地医院做不了,其次这家顺德医院虽然也是三级甲等,但是从医院的建筑物和医疗器械来看还是要差一点。后面我用微信问了当时手术的主刀医生C医生,他认为这家医院在这方面差得远了。综合考虑下我们一致认为非常有必要去广州医科大学附属肿瘤医院。

当晚我们收拾好行李和相关材料,准备第二天行程。此时妹妹的精神状况良好,全身淋巴结未见肿大,没有不良症状。

2020年4月24日

我和妹妹再一次到广肿医院,上午顺利办理入院手续,但是当天病床还没有空出来,于是我带着妹妹先去做例行检查,包括心电图和SPECT(骨显像,判断是否有扩散现象)。上午注射了SPECT的造影剂后,我带着妹妹出去吃饭,去了烈士陵园那边的中华广场,吃了味千拉面。当时天气有点转凉,妹妹带来的衣服不够,我们吃饭完后去H&M买了一件外衣。当天的天气不好,下着小雨,但是没有影响到我们两个人的心情,这也许是未来一段时间的最后一次出来逛街了。

下午回到医院,做SPECT检查,大约4点回到病房,告知病床正在消毒。于是我让妹妹自己外出吃饭和逛一逛商场,我准备回家。晚上7点左右,我已经回到家,妹妹也住进了病房。

2020年4月26日

今天的交通非常顺利,我在早上8点45分到达医院,见到了妹妹。当时妹妹的精神状况良好,没有不良症状。上午我带她去做全身增强CT,9点半左右检查完成。10点钟D医生跟我们约谈。目前医院给出的治疗方案是R-CHOP联合化疗方案,主要是使用利妥昔单抗(美罗华)进行靶向治疗。因为前面的免疫组化结果表示妹妹的肿瘤细胞中有CD20阳性表达,而美罗华是一种靶向药物,可以与癌细胞表面的CD20相结合,引导自身免疫系统去攻击癌细胞。

目前R-CHOP化疗方案是针对我妹妹病情的一线治疗方案,临床治愈率比较高。医生提示该化疗方案的风险,主要集中在白细胞、血小板和红细胞的数量降低,三者分别对应免疫能力、凝血能力和输氧能力的下降。化疗的副作用还包括呕吐、肠胃不舒服、头疼等症状。

下午4点左右,妹妹开始注射美罗华,随后我从广州返回家中。晚上7点,我们与妹妹视频通话,得知妹妹在注射美罗华一段时间后出现高烧,目前已经停止化疗,并服用退烧药。

2020年4月27日

昨晚妹妹因为发烧而暂缓了化疗,服用退烧药后在昨晚8点左右已经退烧了,随后妹妹因为疲倦而睡着了。医生在她睡觉期间继续注射化疗药物,今天凌晨5点左右化疗就做完了。

今天早上妹妹的状况不错,但是到了中午开始出现了正常的副作用,呕吐和肠胃不适。下午这种症状减轻,同时医生建议饮用牛奶。下午6点多妈妈与妹妹进行微信视频通话,妈妈在视频刚联通的时候就哭了起来,因为昨天妹妹发烧的事情,妈妈担心了一宿。视频中看得出妹妹的精神状态良好,气色不错,稍显疲倦。

明天我计划出一趟广州,带一些牛奶和水果过去。

2020年4月28日

早上9点我到达病房看到了妹妹,她刚吃过早餐,精神状况良好。不一会儿两个主治医生来查房,医生说目前问题不大,骨显像的结果未见异常,周四可以出院。听到这个消息我挺开心的,因为这表明癌细胞没有扩散到骨头里。

我在病房里坐了一会,然后外出给妹妹买午餐和一些水果。医院外面的那家水果店没有开门,于是我去了一趟广百百货那边买新鲜的水果。路上经过apple store,我进店看了看iPhone SE。回来路上我带了一份外卖,有鸡肉和鸡蛋。大概12点半到医院楼下,却被保安拦住。因为医院的人员管制我没办法上到病房,于是让医院的阿姨帮我将午餐和水果送上去,然后我就回家了。

2020年4月29日

今天我没有去医院。下午5点半左右,妈妈回到家里,我们用微信视频跟妹妹聊天。视频中妹妹的情绪不是很好,看到妈妈之后眼角开始湿润起来。她说下午的时候肠胃开始不舒服,并且有点头晕乏力,整个人很疲倦。尽管这个时期应该要多吃点东西补充营养,但是她说实在没有胃口吃东西了。妈妈看在眼里也是很着急,希望她能早点回到家里。

视频电话结束之后妈妈跟我说能不能让医生不要再用这个靶向药了,我说不行,一定要坚持下去。这个药物是治疗淋巴瘤最好的药了,如果现在放弃的话那就前功尽弃了。晚上我给妹妹微信留言给她打气,与病魔斗争是一个长期的过程,一定要坚持下去。

大概9点的时候妹妹用微信跟我说她又发烧了,已经服用退烧药,不适症状在缓解。

2020年4月30日

今天医生安排我妹妹出院,因为上午还要吊一些针水,所以我吃了中午饭之后再出去广州。我到了医院的时候已经是下午两点,去到病房里妹妹已经收拾好东西。我问护士领了出院的报告单,然后到大厅缴费。完事后去放射科那边领药物,再折返回病房。

医生跟我谈了下目前的状况,根据检查结果来看,骨显像CT未见异常,但是增强CT的结果有两点需要引起注意。第一是发现了尾骨附近有一个非常小的结节,目前无法判断这个结节是肿瘤还是别的东西。医生建议是在后续的化疗过程中保持观察。第二是发现妹妹患上了多发性子宫肌瘤,这是良性肿瘤,属于妇科病中比较常见的类型,医生建议后期等她年龄稍大点再去处理。综合来看,目前淋巴瘤未见明显转移,分期为IE期,也就是早期的结外肿瘤,治愈率比较高。

下午我们赶上了5点钟的动车,顺利回到家里。按照医生医嘱,21天之后需要进行第二轮化疗,这段时间妹妹需要在家修养,增强营养,并每周定期观察血常规中白细胞、红细胞和血小板的数量,按时服药多休息。

2020年5月7日

今天我们去暨南大学附属顺德第二人民医院做一个血常规检查,上午8点左右我们就到了医院,但是科室的主任一直等到9点半多才开始就诊。妹妹反应说喉咙部分有点疼痛,杨主任观察后表示这是手术后伤口还没完全愈合,不用处理。紧接着给我们开了血常规的检查单。

我们前往检验科进行抽血检查,大概半小时后结果出来,其中显示白细胞的数量比较多。我将这个检查结果用微信发给广州的主治医生看,对方表示未见异常,继续保持。

2020年5月14日

今天我们去新容奇医院做一个血常规检查,整个流程很快就做完了,抽完血之后我们就在医院门口的早餐铺吃早饭,检查结果通过微信发到我的手机,随后我将结果转发给广州的医生。那边表示结果一切正常,继续保持。

2020年5月17日

今天收到广州那边的通知,让我们下周四办理入院手续进行第二轮化疗。下午我和妹妹去新容奇医院做核酸检测,结果要等下周三才能出来。顺便一提,这边做核酸检测的费用比上次在广州做便宜了70元。这几天妹妹已经开始掉头发了,只要轻轻一拨头发就会掉下来。现在家里到处都能看到妹妹的头发,妹妹打算去剃光算了,干脆利落,但是这个提议遭到了家里人的反对。我提议她戴个帽子比较好,但是妹妹打算买一个假发来度过这几个月的时光。

2020年5月21日

因为有了第一次去医院的经验,这次去广州进行第二轮化疗的路途十分顺利。我们大概9点左右就到了医院等候床位,大约10点已经办理好入院手续,今天妹妹只需要做血常规和心电图检查就行了。10点半左右检查做完,我和妹妹外出去体育西路,因为我正好要送mac电脑到天环广场的apple store检修。

中午饭我们在体育西那边的一家张亮麻辣烫解决,两个人吃了60多块钱,广州的物价真是高啊。饭后我们逛了天环广场和天河又一城,大约三点的时候我回家,妹妹折返回医院。

2020年5月23日

今天我跟妈妈一起去医院探望妹妹,顺便让妈妈熟悉一下从家到医院的交通路线。到了医院门口我们买了一些牛奶和水果,趁着门口保安不注意我们悄悄溜进病房。这次化疗妹妹的副作用很小,没有发烧,没有明显不适,只是胃口不太好,偶发有呕吐感。中午我们跟妹妹一块去医院饭堂吃饭,饭菜并不怎么可口。饭后妹妹买了一个蛋糕带回去病房,而我们离开医院。

我跟妈妈先去了apple store取回电脑,然后在天环广场转了两圈。随后从体育西路出发回家。

2020年5月25日

今天妹妹出院了,我中午的时候从家里出发,大概下午1点到医院。因为收费处2点半才开门,所以我待在妹妹病房里跟她一起看网络视频打发时间。病房里还有另外一个病人的家属,他正在用笔记本电脑在写代码。具体写的内容我没看清楚,但是我隐约看见他的电脑贴着的处理器标签是intel酷睿2,这应该是一台年龄非常大的电脑了。

2点半一到我马上领着出院材料下楼去办理出院手续,没想到下面有很多人在排队。大概3点我才交完费,随后我去影像科那边取药,让妹妹在影像科一楼等我。走在路上妹妹感觉到有点心率过快,于是我们放慢了脚步,到广州南站还有一个半小时,应该还来得及。

我们很顺利赶上了5点08分的动车,赶在下雨前回到家里。第二阶段的化疗到此一段落,后面继续休息3周,然后再去医院复查。

2020年6月15日

今天我去了杭州实习,没能陪妹妹去医院。我在杭州与妹妹电话联系,指导她办理入院手续和要整理的材料。今天妹妹将要进行第三轮化疗,她自己一个人前往广州去做治疗,没有爸爸妈妈陪同,非常勇敢坚强。按照计划该次化疗之后应该要进行全身检查,但是广州的医生依旧建议是做完6次化疗。

上两周我跟佛山那边的医院以及当地社保局沟通,获知妹妹的情况可以申请门特门慢补助,相关的医疗费用可以获得额外的报销。我已经顺利帮妹妹完成了资料提交,按照计划应该在7月份生效。因此本次化疗期间的所有费用不纳入门特门慢的范围内。

2020年6月18日

今天妹妹出院了,整个过程非常顺利。因为之前有了两次化疗的经历,本轮化疗的身体副作用很小,当天妹妹的精神状态很好,她自己完成了缴费和领取药物,下午在没有家人陪同的情况下自己从广州回家了。我在杭州收到了妹妹发来的微信,说已经顺利到家了。看到这条消息我心中也舒坦多了,所有的迹象都表明情况正在慢慢变好了,希望她能早日康复。

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